U povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti danas je u Fondu zdravstvenog osiguranja RS prikazan film ''Lica Lafore'', autora Denisa Bojića, koji dokumentuje višegodišnju borbu porodice Gajić iz Banjaluke u pronalaženju lijeka za izuzetno rijetku Laforinu bolest.

Vršilac dužnosti direktora FZO RS Dejan Kusturić, zahvaljujući se porodici Gajić i autoru filma, izrazio je zadovoljstvo što je baš na današnji dan film prikazan  zaposlenima u Fondu kako bi dali doprinos jačanju svijesti o rijetkim oboljenjima i kako bi pružili podršku porodici Gajić u njihovoj nadljudskoj borbi.

''U ime Fonda i cjelokupnog zdravstvenog sistema zahvaljujem se porodici Gajić za sve što čine za pronalazak lijeka za Laforinu bolest, a koji će istovremeno pomoći oboljelima i od drugih rijetkih i neuroloških oboljenja'', rekao je Kusturić. On je istakao da su u Republici Srpskoj posljednjih godina urađeni značajni iskoraci kada je u pitanju zdravstvena zaštita oboljelih od rijetkih bolesti.

''Prije 10-ak godina rijetke bolesti su bile 'tabu tema' o kojoj se malo govorilo, a još manje znalo. Danas je situacija značajno drugačija. Nastojimo da oboljelim od rijetkih bolesti obezbijedimo što veća prava, jer oni zaslužuju posebnu pažnju cjelokupnog društva. Svjesni smo da sve što radimo, ipak, još nije dovoljno za oboljele i njihove porodice, ali opredjeljeni smo da dalje unapređujemo zdravstvenu zaštitu, te roditelje djece sa rijetkim bolestima i oboljele pozivamo da nam u tome, kao i do sada, budu partneri'', naglasio je Kusturić.

Snježana Gajić, majka djece oboljele od Laforine bolesti, zahvalila se Fondu zdravstvenog osiguranja RS što je omogućio da se film prikaže na Međunarodni dan rijetkih bolesti. ''Borba roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti je decenijska, teška i svakodnevna, ali i svi vi ste dio te borbe. Očekujemo ove godine lijek za Laforinu bolest, ali tu se naša borba ne završava jer će se i dalje morati raditi na unapređenju lijeka'', rekla je Gajićeva.

Autor filma Denis Bojić istakao je da je porodica Gajić uspjela da pokrene tim svjetskih naučnika i da je uradila nešto što nije nijedna farmaceutska kompanija, nijedna vlada, nijedna država. ''Na današnji dan se podsjećamo rijetkih oboljenja, a za pojedince i porodice oboljelih ovo je samo jedan dan u nizu u kojem oni vode bitku, a mi smo ovdje da im pružimo ruku podrške i da se podsjetimo šta život sam po sebi jeste'', rekao je Bojić.

Podsjećamo, oboljeli od rijetkih bolesti u RS su oslobođeni plaćanja participacije i troškove njihove zdravstvene zaštite u potpunosti finansira FZO RS.