U Banjaluci je danas u povodu Međunarodnog dana oboljelih od rijetkih bolesti održan okrugli sto pod nazivom ''Prava oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj'', sa kojeg je poručeno da je neophodno definisati status lica oboljelih od rijetkih bolesti, njihova prava i osigurati podršku zdravstvenog i socijalnog sektora.

Cilj okruglog stola, kojeg je organizovao Savez za rijetke bolesti RS, jeste nastojanje Saveza da temu rijetkih bolesti, prava oboljelih i njihovih porodica, postavi na dnevni red, kako bi se definisao položaj ovih kategorija, te unaprijedio i olakšao život i liječenje pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.

Skupu su, između ostalih, prisustvovali i predstavnici Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS i Fonda zdravstvenog osiguranja RS.

Rukovodilac Odsjeka za primarnu zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS Jasminka Vučković podsjetila je da je Vlada u novembru 2014. godine usvojila Program za rijetke bolesti. "U okviru tog programa imenovan je republički koordinator, formirana je Komisija za rijetke bolesti, čiji su članovi predstavnici zdravstvenog sektora, Fonda zdravstvenog osiguranja, Instituta za javno zdravstvo i Saveza za rijetke bolesti", rekla je Vučkovićeva.

Izvršni direktor Sektora za zdravstvo i kontrolu Fonda zdravstvenog osiguranja RS Milenko Pađen rekao je da je cilj Fonda da bude partner sa Savezom za rijetke bolesti, ne samo u vezi sa formiranjem liste lijekova, već i poboljšanjem drugih prava iz zdravstvenog osiguranja ovih pacijenata. On je naveo da su na listama Fonda zastupljeni i lijekovi za oboljele od pojedinih rijetkih bolesti, ali i da Fond refundira troškove za one lijekove koji nisu na listi.

Potpredsjednik Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur rekla je da sve relevantne ustanove treba da budu uključene u rješavanje problema sa kojima se susreću lica oboljela od rijetkih bolesti. Ona je istakla da je cilj da se teškim pacijentima omogući transport na rehabilitaciju, da se na spisak za refundiranje uvrste lijekovi za lica oboljela od rijetkih bolesti jer bi se tako skratila procedura nabavke.
Prema njenim riječima, veliki problem predstavlja i nedostatak registra pacijenata zbog čega ne znaju šta im je sve potrebno.